Este texto no es un consejo médico o una herramienta de diagnóstico.
Esto es solo mi experiencia personal.

Soy Epiléptico

«entonces tienes convulsiones y te caes al piso» - «no»

«entonces te da un ataque con luces parpadeantes en Pokemon» - «no»

Entonces ¿Cómo es?

La epilepsia es una condición en donde, durante un ataque el cerebro pierde control de si mismo, y hay actividad neuroeléctrica desequilibrada, fuera de control, por lo tanto el cerebro deja de funcionar como usualmente funciona.

¿Cómo supe que tengo epilepsia?

El evento que me llevó al doctor

Durante 2020 sucedió varias veces que deje de reaccionar a estímulos externos durante algunos minutos, las dos ocasiones que lo hizo obvio estaba con otras personas, yo no me di cuenta de perderme de la realidad por unos minutos, pero las personas alrededor sí, me llamaron por mi nombre, me tocaron, me sacudieron, y nada. Después del segundo evento de desconexión clara fui a ver a un neurólogo, y en una sesión de una hora con la ayuda de un electroencefalograma determinó fácilmente que tengo epilepsia. Me recosté durante la prueba, dormité, y mi cerebro mostró la actividad irregular.

¿Qué pasó después?

El doctor me prohibió manejar, usar mi moto, estar solo en una situación donde perder la conciencia fuese un riesgo. Esto pasó durante los primeros años del cierre de “todo” por el COVID, entonces de cierto modo el impacto de esta restricción fue limitado. Tuve otros estudios, no tengo un tumor en la cabeza, no tuve un accidente que explicara la condición descubierta, no hay nada que se pueda quitar o mover para arreglarlo.

Medicamentos. Un medicamento relativamente nuevo, 25 años, que nadie sabe como funciona, literalmente, reduce estos eventos de descontrol neuroeléctrico y por lo tanto evita tener estos incidentes de desconexión de la realidad. Un año de ajuste de la dosis, comprobar que esta ausencias totales dejaban de suceder, y entonces pude salir a la calle solo de nuevo, volver a manejar, pero decidí no usar mas la motocicleta.

¿Cómo se sienten los ataques epilépticos completos?

No tengo idea. No los recuerdo. No sentía nada. Y estos dejaron de pasar con el medicamento.

¿Cómo se sienten los ataques epilépticos parciales?

Estos son comúnmente llamados «auras» experienciales. Estas me duran desde 30 segundos, y a veces se persistes los síntomas parcialmente por 15 minutos.

Me suceden usualmente una combinación de varios de estos síntomas:

1. Afasia/Disfasia expresiva: inhabilidad para hablar, sé lo que quiero decir, estoy consciente, pero no puedo hablar.

   • Duran usualmente 2 minutos

   • Suceden cada segundo día en promedio

2. Afasia/Disfasia receptiva: inhabilidad para entender el lenguaje habladoA .

   • Duran usualmente 2 minutos

   • Suceden cada segundo día en promedio

   • Usualmente al mismo tiempo que la afasia expresiva

3. Anomia: una dificultad para recordar el nombre de objetos comunes o nombres de personas bien conocidas.

   • Duran usualmente de 5 a 10 minutos

   • Suceden una vez a la semana en promedio

4. Agnosia auditiva: inhabilidad de distinguir entre sonidos de distintas fuentes o tipos, todos los sonidos se mezclan en una masa sin forma.

   • Duran usualmente 1 minuto

   • Suceden de 2 a 10 veces al día

5. Alucinaciones auditivas: escuchar sonidos que no existen, escuchar sonidos con eco profundo, sentir que todos los audios forman música

   • Duran usualmente 1 minuto

   • Suceden de 2 a 10 veces al día

   • Usualmente combinados con la agnosia

6. Ilusiones Auditivas: percepción incrementada o disminuida del la intensidad de los sonidos.

   • Duran usualmente 1 minuto

   • Suceden de 2 a 10 veces al día

   • Usualmente combinados con la agnosia

7. Distorsión en la percepción del tiempo: cambios en la percepción temporal, sentir que todo sucede en “cámara lenta”

   • Duran usualmente 1 minuto

   • Suceden de 2 a 10 veces al día

   • Usualmente combinados con la agnosia

8. Déjà Vu o Jamais Vu: sentir que esto se ha vivido antes, o que a pesar de ser un lugar o situación conocida, nunca se ha vivido antes.

   • Duran usualmente 2 minutos

   • Suceden de 2 a 5 veces a la semana

   • Usualmente después de un evento de agnosia intenso

Y me dí cuenta que he tenido epilepsia desde antes

La primera vez que tuve un aura fue por ahí de 1995. Entonces todas las veces que tuve un aura fue disparada pon escuchar una canción, siempre la misma canción. Supongo que es el equivalente a los mecanismos de las luces parpadeantes para otros epilépticos. Todas esas primeras auras fueron alucinaciones auditivas, y a veces hacía que se dispararan

¿Cómo afecta esto mi vida diaria?

Viviendo con Auras diario

Mi familia, mis amigos cercanos, los compañeros de trabajo con los que interactúo mas saben de mi condición, no todos conoces los detalles, pero saben que en la mayoría de los casos esperar un minuto o dos es suficiente para que regrese a un estado normal.

Pero es segundo y tercer círculo de compañeros de trabajo no necesariamente saben de esto, o no lo han experimentado lo suficiente para saber que esperar basta. Por esto, dependiendo de la combinación de síntomas a veces pude pasar desapercibido, pero en otras ocasiones cuando un aura sucede durante una junta, reunión o presentación con más interlocutores se pueden presant situaciones incómodas.

Las situaciones mas incómodas son cuando la combinación de síntomas incluyes afasia, la inhabilidad de hablar y entender mientras interactúo con un extraño, dado que la situación no es común las estrategias usuales para enfrentarlos no son útiles, y el interlocutor extraño no sabe que sucede ni como reaccionar.

Dado que el medicamento previene los ataques completos no sufro eventos donde pierdo completamente la conciencia de mis alrededores puedo salir a la calle, moverme independientemente, trabajar, claro esta, con las dificultades mencionadas.

Efectos Secundarios del medicamento

Si uno busca la lista de efectos secundarios uno encontrará una lista de 30 efectos secundarios como con cualquier otro medicamento. Pero en realidad el que me impacta es con la dosis actual:

• La incapacidad de sentir satisfacción

  • Tengo ganas de pizza, ordeno pizza, como pizza… y no siento que comí pizza, el antojo no está satisfecho, ya no tengo hambre pero no siento que comí pizza.

  • Desgraciadamente es una cuestión casi permanente, y no solo relacionada con la comida.

Traté, can ayuda de la neuróloga, de cambiar la dosis, de incrementarla, peno me sentía peor físicamente, así que la cantidad de auras no disminuirá.

Combinando esto con otras condiciones

Habiendo crecido en México en los 80s pasé por la escuela sin haber sido diagnosticado como disléxico, aun hoy sabiéndolo no puedo en realidad leer una novela, cualquier texto largo. Tengo que pensar profundamente para distinguir la izquierda de la derecha, confundo palabras al leer, me salto letras, palabras frases en un texto, ciertamente no es una buena combinación con la afasia y la anomia.

Algunas personas que me conocen bien creen que tengo alguna neurodivergencia, al parecer puedo hacer multitasking mejor que otros, y en muchas situaciones mejora mi concentración si estoy distraído. Se siente come que para poder usar el 80% de mi cerebro sin distracciones tengo que ocupar el otro 20% en algo. No sé si esto se relaciona con la epilepsia, pero es mas bien irrelevante.

A final de cuentas vivo con la combinación de la neurodivergencia, la dislexia y la epilepsia.

Resumen de mi situación

1. Ya estoy tomando la dosis máxima sugerida

2. El principal efecto del medicamento es la falta de satisfacción

3. Los ataques completos ya no suceden

4. Las auras continuaran pasando, y pasarán interactuando con conocidos y con desconocidos